Der kleine PrinzDer kleine Prinz

Der kleine Prinz

[Der kleine Prinz sagte:] “Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache.”

An Neujahr grüßt der StrahlenkaterAn Neujahr grüßt der Strahlenkater

An Neujahr grüßt der Strahlenkater

Wir sind wieder zu Hause. Zum Jahreswechsel wird Clara vom Strahlenkater heimgesucht und jagt uns einen riesen Schrecken ein.

Weihnachten – auf der 32-9Weihnachten – auf der 32-9

Weihnachten – auf der 32-9

Das Cortison führte zu einer (vorübergehenden) “Wesensveränderung”, es klingt inzwischen ab, aber über Weihnachten bleiben wir sicherheitshalber auf Station.

1.170 Leukos!1.170 Leukos!

1.170 Leukos!

Clara hat (durch Neupogen gepushte) 1.170 Leukos. Nach den ersten Leukos überhaupt der zweite große Lichtblick.

10.000 EUR10.000 EUR

10.000 EUR

Mit 10.000 EUR hat Pitzer-Stiftung die Typisierungsaktion unterstützt. Das gibt uns Rückenwind für die jetzt anstehende Transplantation.


Der kleine Prinz

[Der kleine Prinz sagte:] “Wenn du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es dir sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohne, weil ich auf einem von ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können!”

Und er lachte wieder.

“Und wenn du dich getröstet hast (man tröstet sich immer), wirst du froh sein, mich gekannt zu haben. Du wirst immer mein Freund sein. Du wirst Lust haben, mit mir zu lachen. Und du wirst manchmal dein Fenster öffnen, gerade so, zum Vergnügen… Und deine Freunde werden sehr erstaunt sein, wenn sie sehen, daß du den Himmel anblickst und lachst. Du wirst ihnen sagen: `Ja, die Sterne, die bringen mich immer zum Lachen!´ Und sie werden dich für verrückt halten. Ich werde dir einen hübschen Streich gespielt haben…”

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An Neujahr grüßt der Strahlenkater

Am 29.12. war es soweit, wir durften mit Clara nach Hause gehen. Clara (und wir) hat sich sehr gefreut! In den Tagen davor hatten wir alle Zimmer einer umfangreichen Grundreinigung unterzogen. Denn Claras Immunsystem ist bis zum Tag 100 nach der Transplantation deutlich eingeschränkt und muß erst noch Lernen, sich gegen Keime zur Wehr zu setzen. Möglichst viele Milben, Pilze, Bakterien und sonstige Keimträger (die z.B. im Hausstaub enthalten sind) sollten eliminiert werden. Für das Essen gelten strenge Hygienvorschriften, vieles darf Sie noch nicht essen.

Clara geht es klinisch den Umständen entsprechend gut, aber das ist ja alles relativ: Dass man auch Trinken muß, davon ist Clara noch nicht ganz überzeugt. Wir müssen mit der Spritze etwas nachhelfen. Dass Sie auch sprechen kann, entdeckt Sie langsam wieder, auch wenn die Aussprache und die genutzten Satzkonstruktionen noch etwas eingeschränkt sind und viele Vokabeln offensichtlich erst häppchenweise  reaktiviert werden. Der am meisten genutzte Satz ist “So ne Bombe”, nachdem ich Ihre Windel nach einer Lasix-Session einmal als solche bezeichnet hatte. Sie humpelt auch wieder etwas, allerdings stolpert Sie sowieso mehr als dass Sie läuft. Mehr als 50m am Stück sind auch noch nicht drin. Ihre Blutbildung läuft langsam an, Sie muß daher nicht mehr täglich mit Blutkonserven versorgt werden.

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Weihnachten – auf der 32-9

Leider ist es seit dem letzten Eintrag nicht so gut weitergelaufen wie bisher. Das Cortison, das Clara gehen Ihre Hautreaktionen (der ganze Körper war rot) erhalten hatte, führte leider zu einer (vorübergehenden) “Wesensveränderung”. Die Ärzte sagen, dass man sich das so ähnlich wie einen Rausch vorstellen muß. Praktisch hatte Clara glasige Augen und reagierte kaum noch auf Reize. Das schon wieder aufgenommene Essen hat Sie wieder eingestellt. Langsam sinkt ihr Cortison-Spiegel wieder und es geht Ihr inzwischen wieder besser, Sie redet wieder etwas und wir konnten die letzten beiden Tage sogar einen kleinen Ausflug draußen machen (mit dem Buggy, Clara ist noch zu schwach zum Laufen).

Aber leider war schon seit ein paar Tagen klar, dass wir wegen des Cortisons Weihnachten wohl auf Station verbringen werden. Immerhin konnten wir uns so etwas darauf vorbereiten. Bei einer “erzwungenen” Entlassung besteht auch immer das Risiko, an einem der Weihnachtsfeiertage doch wieder auf Station zu landen. Das wollten wir vermeiden. Antibiotika und fiebersenkende Medikamente wurden abgesetzt, aber trotzdem bleiben noch ein Dutzend Medikamente pro Tag übrig. Diese werden gerade von der intravenösen auf die orale Einnnahme umgestellt – damit auch die Einnahme zu Hause klappt. Wir rechnen mit einer Entlassung zwischen den Jahren.

Natürlich wären wir lieber zu Hause, aber trotzdem freuen wir uns auf ein Frohes Weihnachten. Und wünschen das natürlich auch allen.


1.170 Leukos!

1.170 Leukos (umgangssprachlich für Leukozyten), das ist schon eine kleine Sensation für uns, über die wir uns riesig freuen. Der “Normwert” liegt zwischen 5.000 und 15.000 Leukos/ Mikroliter Blut. Da Clara noch unter dem Einfluss von Neupogen steht, ein Medikament, das die Bildung (einer Untergruppe der) Leukos forciert, sind wir von einer der Voraussetzungen zur Entlassung (1.000 Leukos, ohne Neupogen) noch einige Tage entfernt.

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10.000 EUR

10.000 EUR, mit diesem Betrag hat die Willy Robert Pitzer Stiftung die Spendenaktion unterstützt: “Die Willy Robert Pitzer Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung privaten Rechts mit Sitz in Bad Nauheim. [... Sie] hat sich zur Aufgabe gesetzt, dort zu fördern und zu helfen, wo Unterstützung notwendig ist und zielgerichtet eine Verbesserung im gesellschaftspolitischen und sozialen Bereich für unsere Mitmenschen erreicht werden soll.”

Wir sagen ein HERZLICHES DANKESCHÖN für diese sehr großzügige Unterstützung.

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